住在美國的潔希原本是個活躍的職業婦女兼家庭主婦，每天風風火火的過日子，沒想到漸凍症悄悄盯上了她，一點一點剝奪了她生活的能力，在驚恐焦慮中，慈愛的主藉著經文不斷的賜給她面對的力量，讓我們聽聽潔希的故事。
三年前，我像個上緊了發條的陀螺，每天都轉不停。 我在一家日商公司當財務分析，工作忙碌又富挑戰性，上班時我全心投入衝刺，回到家我馬上捲起衣袖做飯帶孩子。 除此之外我一星期上四次健身房，周末又查經上教會參加唱詩班，還定期安排全家去度假，生活緊湊豐富。
當時我的婚姻關係緊繃， 我老公脾氣不太好，有時候不是很容易相處。 他有些小病痛，發作的時候火氣特別大，說話口不擇言，傷透我的心。 我心想等兒子上大學，不知道我能不能再和這樣的人繼續生活，到時候他又老又病，脾氣又暴躁，我恐怕是伺候不了他。
天有不測風雲，怎麼也沒想到我卻比他先倒下。
一向健康的我，發覺身體開始有點不對勁。 我的手指會抽筋，也會卡住伸不直，大拇指無力，以為是扳機指或手機證候群，但都不是，一年內，我的右手慢慢不能寫字打字拿東西，手臂肌肉也開始萎縮。
我從骨科，神經科，到神經肌肉科，又 經過一系列的檢查驗血, MRI 都照到腦部了，醫生說找不出病因，最後提出是漸凍人 的可能性。 當時我整個人都傻住了，怎麼可能！
隔天一早， 我在廚房準備早餐， 聽到廁所里傳出哭聲， 我走近， 確認是我老公躲在廁所里哭。 天啊！ 我老公欸，那個罵我傷我，我以為不在乎我的老公，竟然為我在哭泣。
老公對我說，”潔西，不管怎麼樣，我都不會離開你，我會一直照顧你到最後一天，這是當初我們結婚時，我對你許下的諾言。” 我聽了心裡很感動，之前我們吵架，我還考慮過要丟下他，沒想到現在我病了，他卻對我這樣的忠貞不移。
當時的我還是抱着一絲不是漸凍人的希望。
我要等三個月才能做進一步的檢查。 這段時間, 主日學的老師和姐妹們都非常的關心我，查經班的姐妹是我的支柱，全教會的人甚至我不認識的人都在為我禱告，我深深的感受到神的愛 。
到有權威性的Mayo clinic檢查之後, 醫生還是無法確診。 他認為也有可能是免疫系統的疾病，癥狀和漸凍人很像，而漸凍人是沒有葯可以醫治的， 可以使用的藥物只能減緩癥狀惡化。
走出醫生的辦公室，我的眼淚不知不覺的掉出來。 我老公在一旁安慰我， 這時我的主日學老師傳來一段經文給了我很大的鼓勵 。
“不要懼怕，因為我與你同在； 不要四處張望，因為我是你的神， 我必堅固你，我必幫助你； 我必用公義的右手扶持你。 （以賽亞書 41:10）”
這段經文給了我力量繼續往下走，因為神應許他一定會幫助我，一定會與我同在。
接下來我開始嘗試免疫蛋白注射的療法, 如果我的問題是來自免疫系統，這個療法應該會有效。 我打了又打，半年多過去了，病情沒有惡化但也沒有進步， 我心裡的恐懼逐漸增加。
這時候，神透過哥林多後書的經文不斷給我勇氣，他告訴我 , “我的恩典是夠你用的，因為我的能力在人的軟弱上顯得完全。（哥林多後書 12:9 ）” 我渴求神的能力和恩典在我身上彰顯。
我向來是個獨立好強的人，“軟弱”這兩字過去很少和我沾上邊。 我出身貧苦，在漁村長大。 因為是養女，從小過着寄人籬下的生活，十八歲高商畢業，我就到大城市打拚，一個人兼兩份工作，從來沒有再跟家裡拿過錢。
二十幾歲到美國念書，也是自食其力，一直讀到研究所都是靠自己打工賺學費。 之後在工作上的升遷也是靠我的苦幹實幹。 基本上這輩子我要的東西，都是靠自己努力得到的，而且只要我努力，目標都會達到。
這場病卻讓我翻了個大筋斗，不管我怎麼打針吃藥，努力做復健，我都沒辦法掌控它。 不知不覺中，肌肉萎縮 從右手蔓延到我的左手，再到 我的肩膀，我的雙手抬不起來，不但不能再做飯，連吃飯都有點辛苦。
老公二話不說挑起了所有的家事，過去不做飯的他，現在一步一步學做飯。 我的生活瑣事也越來越依靠他，穿衣脫衣刷牙洗澡用手機都需要他在旁邊幫忙。 我的肌肉會在全身各處不自主的跳動，好像我身體里住了一個怪獸，正在一口一口吃掉我的肌肉，而我只能坐以待斃，沒有反抗的能力。
我說話速度變慢，聲音變小，我不但不能再去健身房，也因為體力差，去不了唱詩班。 生活中我必須放棄的越來越多。
我對神的信心開始 動搖, 開始懷疑, 開始疑問, 開始生氣, 禱告時甚至試着想跟神交換給我不一樣的病,或許就不會這麼辛苦, 這麼需要依賴人。
我問為什麼 神不給我一個神跡 ?聖經里有那麼多耶穌給人治病的奇蹟, 我也聽過好多見證 有些人得絕症被神醫治好, 甚至有的從死里復活, 但是為什麼沒有神跡降在我的身上 ? 是我做了什麼大錯特錯的事情? 我也不算是什麼大惡人,為什麼 我的生命這麼辛苦 ?
我明白得這個病是神的計劃, 而這計劃是我不喜歡的, 我受到很大的限制, 又失去很多我以前喜歡的事情。 我知道我需要順服神的安排, 但說實在的, 真的很難, 很難! 我向神哭訴。
一天在禱告中, 聖靈讓我領悟到神已經給我很大的恩典了。大多數的漸凍人病患, 在兩年前確診, 很多都已經離開人間了, 而神給我恩典,他給了我 時間, 讓我的病沒有惡化的很快。 我需要感恩。
神的恩典也顯現在我們的婚姻中。過去那個老氣我傷我的老公，現在是如此任勞任怨的幫助我照顧我，不斷的鼓勵我，他用行動表明了他對我的愛，我很感恩。
經過了兩年的治療,醫生最後確認了我的病是漸凍人。 神給了我很多時間 來接受最壞的消息,所以當我聽到的時候,我不覺得恐懼,而是欣然接受面對。
一般人都恐懼死亡, 而耶穌已經戰勝死亡, 幫我們贖掉所有的罪過 ,讓我們也能得永生,我知道我們將來是往哪裡去, 這個死的恐懼就不存在了, 就像經文告訴我的, “耶和華是我的亮光, 是我的救恩, 我還怕什麼呢? 耶和華是我性命的避難所, 我還畏懼什麼呢? (詩篇 27:1 )”
我不害怕，我只會更珍惜剩下的時間。
昨天我老公幫我換衣服的時候,他說 “你先上了天堂,記得在天堂的門口等我。” 我回答，“好的,我一定等你來。”我會永遠記得我們的約定。 我們的婚約不會因為死亡而結束, 會是永遠永遠在一起的婚約。
感謝主！我要求告他的名, 在萬民中傳揚他的作為。 我要向他歌唱, 歌頌他, 講論他一切奇妙的作為 (詩篇 105:1-2)。
作者：潔希
編審：何雲 Salina Ho