當疾病一天一天的摧殘你，剝奪了你的能力，我們要怎麼面對這樣的人生？住在美國的潔希三年前得了漸凍人症，手部肌肉慢慢萎縮，被迫要放棄很多有形無形的東西，心裏有説不出的傷痛。神藉著經文帶給她力量，讓我們來聽聽她的故事。
一月一號那天，我兒子開始把聖誕樹上的裝飾品拿下來。男孩子的個性，他就把裝飾品全部都塞在一個小盒子里，不分類。
我上前去，教他把顏色類似的放在同一個盒子里。當然我兒子覺得為什麼那麼麻煩，我在解釋的時候，想起我是多麼珍惜這些精緻小巧的裝飾品，有的是剛搬進這房子時買的，有的是兒子過去在學校做的，每一個拿在手上都勾起了美好的回憶。
每年過完節我都小心翼翼的把它們放回盒子里，現在兒子粗手粗腳的不懂得愛惜它們，讓我心疼，很想乾脆自己來收，手指卻不聽我使喚。連這麼簡單的事，我的手都已經不能再把它做好。我的情緒很激動，忍不住哭了起來。
得了漸凍人以後，我每天都在面對“失去” — 失去做事的能力，失去喜歡的東西。
我的肌肉萎縮從右手開始，右手手指失去力氣，慢慢不能打字寫字拿東西，只好改用左手。一年多後，左手也慢慢開始，現在肩膀上的肌肉也開始流失，肩膀的骨頭碰撞造成很大的疼痛，所以兩隻手都舉不起來。
以前廚房是我的天地，現在我不能再做飯，家事也沒辦法做了。穿衣服脫衣服洗澡刷牙，凡是要用手做的生活瑣事，我都需要老公或兒子幫我。
我以前每個禮拜上健身房四次，常去游泳跳有氧舞蹈，這些現在都不能做了。我本來在教會的唱詩班，但我的手沒力氣翻詩歌本，人也沒體力，也必須放棄。
很多愛做的事不能再做，很多喜歡的東西也都要放棄。因為我的手拉不動拉鏈，我把凡是有拉鏈的衣服長褲都送了人；很多好看的衣服也一袋一袋的割愛，因為手舉不起來，很難穿上去。
留了很多年的長頭髮為了方便處理，把它剪短。一直努力保持的身材因為要防止肌肉流失，也只能由它發胖。女人最在乎的美貌我都顧不上了。
一樣一樣我所愛的都被這個病硬生生的拿走，現在連小小的聖誕裝飾品也保不住了，我傷心的嚎啕大哭。
丈夫走過來，抱着我和兒子開始禱告。
他請神提醒我們不要眷戀這個世界上的物質，而是要把我們的心思放在永生。當我們全都到了天堂之後，所有的憂傷痛苦都沒有了。
他的禱告讓我想到了哥林多後書的一段經文：不要氣餒，我們的肉體雖然漸漸朽壞，內在的生命卻每天都在更新， 眼前的苦難是短暫輕微的，它正在為我們成就永恆的榮耀。 我們所顧念的，不是看得見的，而是看不見的；因為看得見的是暫時的，看不見的是永遠的（哥林多後書 4：16-18）”。
禱告完，老公喊，“你們看，窗外有好多藍色的小鳥！”說也奇怪，就是在那個時刻，不知道從哪裡飛來一大群藍色的小鳥，全部停在窗外的一棵樹上，就在我們的正前方。
老公說，那是神對我們禱告的回應，他要我們堅定信靠他給我們的應許。
是的，神應許我們將來會在天家永遠和他在一起，那才是真正生命的開始。我們在世的日子和美好的永恆比較起來，不過是一眨眼，不要太執著；所有的苦難都是暫時的，都會過去，不要太在意。
漸凍症把我所擁有的一樣一樣的拿走，但神在天上為我準備的遠比現在失去的更好更豐富，我何必傷心呢！
對永恆的盼望讓我的心靈得到安歇，也帶給我新生的力量。漸凍症可以繼續剝奪我身體的能力，卻擋不住我在主裏的得著；我的身體慢慢衰竭，但我的靈卻一天比一天活躍，就像窗外傳遞訊息的小藍鳥，充滿了朝氣和希望。
感謝讚美主！
作者：潔希
編審：何雲
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