漸凍人的婚姻: 奪不走的愛

在田納西州有位叫艾琳·梅納德(Irene Maynard) 的女士。認識她的人都對她有很大的悲憫,因為她先生被診斷出得了漸凍症。此後她必須承受多少重擔?日子將會有多難熬?大家都忍不住為她的處境嘆氣。

但艾琳女士卻沒有因此走入愁雲慘霧,信仰虔誠的她讓事情的發展有了不同的方向。

漸凍症在醫學上稱為肌萎縮側索硬化症,英文簡稱是ALS, 患者肌肉逐漸萎縮無力,像是被冰凍住,最後全身癱瘓不能動彈。艾琳的丈夫荷馬,早年是軍人,又勤於勞動,身體一直健康硬朗,從沒想到會被這種病看上。

剛發病時,荷馬先生五十八歲,講話開始口齒不清,走路不太平穩。一回在院子里生火,他一個狼倉跌到火堆里,醫生在治療燙傷時,也做了深一步的檢驗,發現他得了漸凍症,估計只能再活兩年。

艾琳是個護士,她清楚丈夫的病不可能逆轉,很快就接受現實,全力以赴迎向挑戰。她辭去工作,把家變成了醫院,搬進病床和儀器,成為丈夫的專業護理人員。

荷馬先生的病情進展的很快,沒多久就不能再走路,必須坐輪椅。隨後手部肌肉也萎縮,拿不住東西,無法再自己進食。接下來口腔肌肉萎縮,咀嚼能力受限,吞咽也開始困難,改用胃管。

隨後臉部肌肉也失去功能,只能用眨眼睛和家人溝通,眨一下表示是,眨兩下表示不是,但就連這個也沒有維持很久,得病五年左右,丈夫全身肌肉都喪失功能,就像個植物人,不再有任何和外界溝通的能力。

朋友建議艾琳把丈夫送到養老院,單獨照顧這樣一個病人在精神和體力上都是極大的負荷,但艾琳婉拒,她相信自己能給丈夫最好的照顧,漸凍症殘酷的摧毀了他先生,卻沒有奪走她對他忠貞的愛。

艾琳十七歲就嫁給了荷馬先生,將近四十年和他相依相守,生養三個兒女,胼手胝足建立家園。丈夫是她的支柱和伴侶,她感謝神賜給她機會服事她一生的摯愛。

在基督教家庭長大的艾琳,從小手腳利落,樂於助人,白衣天使是她一直嚮往的工作,但因早婚,之後又忙着相夫教子,到五十歲才接受正式護理訓練一嘗夙願。

短短五年的護士生涯,她深受器重。病人昵稱她為“快樂護士,”基督的愛從她心中自然洋溢,走到哪就把陽光灑向何方。丈夫病發前,她正好照顧了燒傷和罹患重病的病人,彷彿是神事先培訓她,讓她更有能力來面對接下來的硬仗。

照顧漸凍人丈夫的工作是瑣碎冗長的:早上先喂葯,之後為他在床上擦身,戴上手套幫他把糞便從肛門裡挖出來,然後幫他戴上假牙和眼鏡,開始他的一天。

接着做肺部的復建,抽痰,為他烹調營養的食物,把食物打爛,用胃管慢慢輸進,之後清洗尿管,用升降機把先生移到椅子上,為他開電視,轉到他愛看的節目。

吃完中飯後把先生移回床上,讓他午睡,晚飯時全部的步奏再重複一次,一直到晚上和他一起禱告送他上床才能休息,中間還要隨時注意他心肺狀況,更不時為他按摩僵硬的手腳。

如此日復一日,單調繁瑣又封閉的生活沒有把艾琳壓垮逼瘋,她與丈夫的漸凍症和平共處,相信凡事都在神的旨意之中,神不會給她多於她所能承受的,也不會棄她不顧,而且眼前的苦難只是暫時的,將來在天堂,她會和生龍活虎的丈夫再次重逢,在永恆里延續美好的愛情。

她深愛聖經里的一句話:靠着那加給我力量的,凡事都能做 (腓利比書 4:13)。對神深切的信賴和依靠使她持續保有明亮的心情,積極樂觀的面對每一天。

儘管丈夫沒有絲毫反應,她仍然把他當成正常人看待,為他做每件事前,都會溫和的告訴他,也若無其事的和他話家常。對她來說,服事丈夫就是在服事神。看到丈夫能呼吸順暢,不長褥瘡,不感染疾病,有尊嚴的活着,就像是她敬愛的神享受到了這樣的服務,心裡有莫大的喜樂。

每星期她找看護來幫她照顧先生一天,她用那段時間出門買菜上銀行辦雜事。周日她打開電視上的敬拜頻道,和先生一起唱詩歌讀經聽講道。有時教會的人也會到家裡和她換班,讓她能上教會敬拜。

當住在外地的兒女帶孫子來探望時,她會讓大家一起參與照顧爺爺的工作:或是幫她操作機器把爺爺抬上輪椅,或是幫她把食物磨碎,或是幫爺爺放好身後的枕頭。她用愉快的心情帶動大家,使孩子們覺得能成為小助手是件快樂又有意義的事。

醫生估計荷馬只能活兩年,結果他活了十四年。

大家原先以為丈夫的漸凍症會把艾琳推進痛苦的深淵,沒想到她活出了另一種可能,使大家的哀嘆轉為了讚歎。
她的孫子里,後來有四個進入醫療界:一個醫生,一個護士,一個藥劑師,一個聽力學家,都是受到了艾琳的熏陶和精神感召,決志要追隨她的步伐。

人生無常,我們無法阻止苦難發生,也無法選擇要什麼樣的苦難,但我們可以選擇如何面對苦難,艾琳女士讓我們看到這個選擇是關鍵所在。

作者:何雲 Salina Ho

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