渐冻人的婚姻: 夺不走的爱

在田纳西州有位叫艾琳·梅纳德(Irene Maynard) 的女士。认识她的人都对她有很大的悲悯,因为她先生被诊断出得了渐冻症。此后她必须承受多少重担?日子将会有多难熬?大家都忍不住为她的处境叹气。

但艾琳女士却没有因此走入愁云惨雾,信仰虔诚的她让事情的发展有了不同的方向。

渐冻症在医学上称为肌萎缩侧索硬化症,英文简称是ALS, 患者肌肉逐渐萎缩无力,像是被冰冻住,最后全身瘫痪不能动弹。艾琳的丈夫荷马,早年是军人,又勤于劳动,身体一直健康硬朗,从没想到会被这种病看上。

刚发病时,荷马先生五十八岁,讲话开始口齿不清,走路不太平稳。一回在院子里生火,他一个狼仓跌到火堆里,医生在治疗烫伤时,也做了深一步的检验,发现他得了渐冻症,估计只能再活两年。

艾琳是个护士,她清楚丈夫的病不可能逆转,很快就接受现实,全力以赴迎向挑战。她辞去工作,把家变成了医院,搬进病床和仪器,成为丈夫的专业护理人员。

荷马先生的病情进展的很快,没多久就不能再走路,必须坐轮椅。随后手部肌肉也萎缩,拿不住东西,无法再自己进食。接下来口腔肌肉萎缩,咀嚼能力受限,吞咽也开始困难,改用胃管。

随后脸部肌肉也失去功能,只能用眨眼睛和家人沟通,眨一下表示是,眨两下表示不是,但就连这个也没有维持很久,得病五年左右,丈夫全身肌肉都丧失功能,就像个植物人,不再有任何和外界沟通的能力。

朋友建议艾琳把丈夫送到养老院,单独照顾这样一个病人在精神和体力上都是极大的负荷,但艾琳婉拒,她相信自己能给丈夫最好的照顾,渐冻症残酷的摧毁了他先生,却没有夺走她对他忠贞的爱。

艾琳十七岁就嫁给了荷马先生,将近四十年和他相依相守,生养三个儿女,胼手胝足建立家园。丈夫是她的支柱和伴侣,她感谢神赐给她机会服事她一生的挚爱。

在基督教家庭长大的艾琳,从小手脚利落,乐于助人,白衣天使是她一直向往的工作,但因早婚,之后又忙着相夫教子,到五十岁才接受正式护理训练一尝夙愿。

短短五年的护士生涯,她深受器重。病人昵称她为“快乐护士,”基督的爱从她心中自然洋溢,走到哪就把阳光洒向何方。丈夫病发前,她正好照顾了烧伤和罹患重病的病人,仿佛是神事先培训她,让她更有能力来面对接下来的硬仗。

照顾渐冻人丈夫的工作是琐碎冗长的:早上先喂药,之后为他在床上擦身,戴上手套帮他把粪便从肛门里挖出来,然后帮他戴上假牙和眼镜,开始他的一天。

接着做肺部的复建,抽痰,为他烹调营养的食物,把食物打烂,用胃管慢慢输进,之后清洗尿管,用升降机把先生移到椅子上,为他开电视,转到他爱看的节目。

吃完中饭后把先生移回床上,让他午睡,晚饭时全部的步奏再重复一次,一直到晚上和他一起祷告送他上床才能休息,中间还要随时注意他心肺状况,更不时为他按摩僵硬的手脚。

如此日复一日,单调繁琐又封闭的生活没有把艾琳压垮逼疯,她与丈夫的渐冻症和平共处,相信凡事都在神的旨意之中,神不会给她多于她所能承受的,也不会弃她不顾,而且眼前的苦难只是暂时的,将来在天堂,她会和生龙活虎的丈夫再次重逢,在永恒里延续美好的爱情。

她深爱圣经里的一句话:靠着那加给我力量的,凡事都能做 (腓利比书 4:13)。对神深切的信赖和依靠使她持续保有明亮的心情,积极乐观的面对每一天。

尽管丈夫没有丝毫反应,她仍然把他当成正常人看待,为他做每件事前,都会温和的告诉他,也若无其事的和他话家常。对她来说,服事丈夫就是在服事神。看到丈夫能呼吸顺畅,不长褥疮,不感染疾病,有尊严的活着,就像是她敬爱的神享受到了这样的服务,心里有莫大的喜乐。

每星期她找看护来帮她照顾先生一天,她用那段时间出门买菜上银行办杂事。周日她打开电视上的敬拜频道,和先生一起唱诗歌读经听讲道。有时教会的人也会到家里和她换班,让她能上教会敬拜。

当住在外地的儿女带孙子来探望时,她会让大家一起参与照顾爷爷的工作:或是帮她操作机器把爷爷抬上轮椅,或是帮她把食物磨碎,或是帮爷爷放好身后的枕头。她用愉快的心情带动大家,使孩子们觉得能成为小助手是件快乐又有意义的事。

医生估计荷马只能活两年,结果他活了十四年。

大家原先以为丈夫的渐冻症会把艾琳推进痛苦的深渊,没想到她活出了另一种可能,使大家的哀叹转为了赞叹。
她的孙子里,后来有四个进入医疗界:一个医生,一个护士,一个药剂师,一个听力学家,都是受到了艾琳的熏陶和精神感召,决志要追随她的步伐。

人生无常,我们无法阻止苦难发生,也无法选择要什么样的苦难,但我们可以选择如何面对苦难,艾琳女士让我们看到这个选择是关键所在。

作者:何云 Salina Ho

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