当疾病一天一天的摧残你，剥夺了你的能力，我们要怎么面对这样的人生？住在美国的洁希三年前得了渐冻人症，手部肌肉慢慢萎缩，被迫要放弃很多有形无形的東西，心裏有説不出的傷痛。神借着经文带给她力量，让我们来听听她的故事。
一月一号那天，我儿子开始把圣诞树上的装饰品拿下来。男孩子的个性，他就把装饰品全部都塞在一个小盒子里，不分类。
我上前去，教他把颜色类似的放在同一个盒子里。当然我儿子觉得为什么那么麻烦，我在解释的时候，想起我是多么珍惜这些精致小巧的装饰品，有的是刚搬进这房子时买的，有的是儿子過去在學校做的，每一个拿在手上都勾起了美好的回忆。
每年过完节我都小心翼翼的把它们放回盒子里，现在儿子粗手粗脚的不懂得爱惜它们，让我心疼，很想干脆自己来收，手指却不听我使唤。连这么简单的事，我的手都已经不能再把它做好。我的情绪很激动，忍不住哭了起来。
得了渐冻人以后，我每天都在面对“失去” — 失去做事的能力，失去喜欢的东西。
我的肌肉萎缩从右手开始，右手手指失去力气，慢慢不能打字写字拿东西，只好改用左手。一年多后，左手也慢慢开始，现在肩膀上的肌肉也开始流失，肩膀的骨头碰撞造成很大的疼痛，所以两只手都举不起来。
以前厨房是我的天地，现在我不能再做饭，家事也没办法做了。穿衣服脱衣服洗澡刷牙，凡是要用手做的生活琐事，我都需要老公或儿子帮我。
我以前每个礼拜上健身房四次，常去游泳跳有氧舞蹈，这些现在都不能做了。我本来在教会的唱诗班，但我的手没力气翻诗歌本，人也没体力，也必须放弃。
很多爱做的事不能再做，很多喜欢的东西也都要放弃。因为我的手拉不动拉链，我把凡是有拉链的衣服长裤都送了人；很多好看的衣服也一袋一袋的割爱，因为手举不起来，很难穿上去。
留了很多年的长头发为了方便处理，把它剪短。一直努力保持的身材因为要防止肌肉流失，也只能由它发胖。女人最在乎的美貌我都顾不上了。
一样一样我所爱的都被这个病硬生生的拿走，现在连小小的圣诞装饰品也保不住了，我伤心的嚎啕大哭。
丈夫走过来，抱着我和儿子开始祷告。
他请神提醒我们不要眷恋这个世界上的物质，而是要把我们的心思放在永生。当我们全都到了天堂之后，所有的忧伤痛苦都没有了。
他的祷告让我想到了哥林多后书的一段经文：不要气馁，我们的肉体虽然渐渐朽坏，内在的生命却每天都在更新， 眼前的苦难是短暂轻微的，它正在为我们成就永恒的荣耀。 我们所顾念的，不是看得见的，而是看不见的；因为看得见的是暂时的，看不见的是永远的（哥林多后书 4：16-18）”。
祷告完，老公喊，“你们看，窗外有好多蓝色的小鸟！”说也奇怪，就是在那个时刻，不知道从哪里飞来一大群蓝色的小鸟，全部停在窗外的一棵树上，就在我们的正前方。
老公说，那是神对我们祷告的回应，他要我们坚定信靠他给我们的应许。
是的，神应许我们将来会在天家永远和他在一起，那才是真正生命的开始。我们在世的日子和美好的永恒比较起来，不过是一眨眼，不要太執著；所有的苦难都是暂时的，都会过去，不要太在意。
漸凍症把我所擁有的一樣一樣的拿走，但神在天上为我准备的远比现在失去的更好更丰富，我何必傷心呢！
對永恆的盼望讓我的心靈得到安歇，也帶給我新生的力量。漸凍症可以繼續剝奪我身體的能力，卻擋不住我在主裏的得著；我的身體慢慢衰竭，但我的靈卻一天比一天活躍，就像窗外傳遞訊息的小藍鳥，充滿了朝氣和希望。
感谢赞美主！
作者：洁希
编审：何云
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